Le nouveau Comité d'accès aux données commence ses travaux sur Ebola
La plateforme de données Ebola, une collaboration pionnière dans le domaine d'Ebola et des infections émergentes, a nommé aujourd'hui neuf membres à son premier Comité d'accès aux données (CAD), supervisé et présidé par le TDR, le Programme spécial de recherche et de formation sur les maladies tropicales, hébergé par l'OMS.
Le premier CAD à être formé à l'IDDO pour régir les données sur les infections émergentes. Ses premiers membres comprennent des experts en éthique, en recherche clinique et en recherche sur les maladies infectieuses, ainsi que des experts dans le domaine des interventions en santé publique, en gestion des données, en statistiques et en engagement communautaire. Ses membres opèrent actuellement en Sierra Leone, au Libéria, en Guinée, en République démocratique du Congo, en Côte d'Ivoire, au Nigeria, au Cameroun, aux États-Unis et au Royaume-Uni.
La plateforme de données Ebola (EDP) a été fondée pour développer et promouvoir la recherche sur Ebola en partenariat direct avec des chercheurs et des responsables de la santé publique dans les pays affectés par Ebola. Avec la création du CAD, la plateforme permet à la communauté de recherche de partager et d'accéder aux données détenues dans le référentiel de la plateforme de données Ebola. La plate-forme agrège et normalise les données cliniques, épidémiologiques et laboratoire, et fournit les bases pour une éventuelle élargissement à d'autres maladies infectieuses émergentes dans l'avenir.
Le CAD est un pilier essentiel du cadre de gouvernance de la plate-forme. Il s’agit d’un comité indépendant qui soutiendra le développement, l'exécution et l'évolution des lignes directrices sur l'accès aux données conformément à la mission de la plateforme décrite dans la Charte.
Le CAD étudiera les demandes d'accès aux données de la plateforme et décidera si elles sont conformes aux lignes directrices de la plateforme, au cadre éthique et à la politique sur les conflits d'intérêts. Ils travailleront avec l'équipe de la plate-forme pour faciliter l'accès aux données pour la recherche et les analyses afin de créer une nouvelle compréhension d'Ebola et de renforcer les communautés de recherche dans les pays affectés par Ebola.
De plus, le CAD conviendra des données qui seront diffusées et fournira régulièrement des commentaires au Comité de pilotage sur la définition des priorités de recherche, les questions émergentes concernant l'accès aux données et toute autre implication pour la stratégie et la politique de la plateforme.
Le PDE est maintenant entré dans une phase critique de son développement - suite à la mise en place de sa structure de gouvernance, il reçoit maintenant des contributions de données pour commencer le processus de conservation des données avec une équipe de gestion de données localisée au Libéria et en Sierra Leone, et soutenue par IDDO.
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