Éthique de la recherche
IDDO établit des normes de conduite très élevées pour les individus, les équipes et les établissements impliqués dans la plateforme de données Ebola. Nous reconnaissons nos responsabilités duelles d'éthique: protéger la dignité, les droits et le bien-être des personnes et des communautés affectées par le virus Ebola, et veiller à ce que les données soient utilisées pour des recherches qui maximisent les avantages pour ces communautés, maintenant et à l'avenir. La plateforme suit un cadre éthique qui favorise un accès équitable aux données.
Notre objectif est de construire un meilleur paradigme pour la recherche et la riposte aux infections émergentes. La charte Ebola définit notre mission et le cadre d'éthique définit les principes qui guident des actions pour réaliser cette mission. Ces principes fondamentaux couvrent:
- La bonne gouvernance
- La collaboration et le renforcement des capacités
- L'accès rapide et responsable aux données
- L'équité et le partage des avantages
- L'engagement de la communauté et des parties prenantes
- La promotion d'un programme de recherche
- La conformité aux lois
- La transparence
- La gestion des conflits d'intérêts
- La réduction des litiges
- La promotion de la qualité des données.
Pour renforcer la surveillance de l'éthique et la collaboration avec les comités d'éthique nationaux des pays affectés, ces comités ont approuvé la gouvernance de la plate-forme, sa gestion et toutes les recherches entreprises avec les données de plate-forme. De plus, un représentant d'une agence nationale de la santé est le chercheur principal de la plate-forme dans chaque pays.
Toutes les données de la plate-forme sont anonymisées et gérées selon des protocoles de sécurité stricts. Les demandes d'accès aux données sont décidées par un comité d'accès aux données indépendant, présidé par un représentant de l'Organisation mondiale de la santé (OMS) et surveillé par le comité de pilotage.