Structure

La plateforme de données Ebola est surveillée par un comité de pilotage et gérée par un secrétariat, et coordonné par l'Observatoire des données sur les maladies infectieuses (IDDO). L'accès aux données est géré par un comité d'accès aux données indépendant.

Credit: AS IRMT / Compfight cc

Le comité de pilotage

Le comité de pilotage est responsable de la définition et la surveillance de la politique, de la stratégie et de la gestion de la plateforme.Les membres du comité travaillent pour impliquer les communautés affectées par le virus Ebola à déterminer les politiques de la plateforme et à prendre un rôle actif dans la promotion de l'impact et de la durabilité de la plateforme en aidant à obtenir un financement à long terme et en assurant la participation des parties prenantes concernées.

Les membres comprennent le ministère de la santé du Libéria, le ministère de la santé et de l’assainissement de Sierra Leone, le ministère de la santé et de l’hygiène publique de Guinée, l’Organisation Ouest Africaine de la santé (OOAS), l’Organisation mondiale de la santé (OMS), le Wellcome Trust, le Corps médical international ( IMC), l'Université d’Oxford, Médecins Sans Frontières (MSF) et le Groupe de travail Ouest-Africain sur les infections émergentes et réémergentes (WATER).

Les membres du comité de pilotage ont tous signé la charte de la plate-forme de données d'Ebola. Le Comité de pilotage fonctionne selon un mandat. Les membres du comité ont établi le cadre d'éthique de cette plate-forme et la politique sur les conflits d'intérêts.

Comité d'accès aux données

Le Comité d'accès aux données est un comité indépendant qui étudie toutes demandes d'accès aux données de la plateforme de données Ebola conformément aux directives pour d'accès aux données.

À la suite d'un appel de candidatures ouvert, le Comité d'accès aux données a été nommé par le Comité de pilotage. Le Comité d'accès aux données est surveillé et dirigé par le TDR, le Programme spécial de recherche et de formation sur les maladies tropicales, hébergé par l'OMS. Les membres sont établis dans des institutions au Libéria, en Sierra Leone, en Guinée, en République démocratique du Congo, en Côte d'Ivoire, au Nigeria, au Cameroun, aux États-Unis et au Royaume-Uni.

Secrétariat

Le Secrétariat se charge des tâches techniques et administratives nécessaires pour réaliser la mission de la plateforme de données Ebola telle qu'elle est énoncée dans la Charte. Le Secrétariat est coordonné par l'Observatoire de données sur les maladies infectieuses (IDDO) et il est composé de gestionnaires de données, de chercheurs et de représentants des pays d'où proviennent les données de la plate-forme.

Le Secrétariat appliquera le cadre éthique et la politique sur les conflits d'intérêts qui régissent l'utilisation de la plateforme, conformément à la mission et à la direction stratégique du Comité de pilotage. Le Secrétariat fonctionne conformément à un mandat afin d'assurer le maintien des normes les plus élevées en matière de sécurité et de respect de la vie privée tout en facilitant l'accès éthique, équitable et rapide aux données.

Collaborateurs

Cette plateforme est rendue possible grâce à la collaboration des gouvernements, des agences de santé publique, des chercheurs, des bailleurs de fonds et des ONG qui partagent des valeurs et des objectifs communs avec la plateforme.

Le comité de pilotage définit un plan d'engagement des parties prenantes conçu pour stimuler la plateforme en engageant les contributions, les conseils et les recommandations sur le programme de recherche, l'engagement communautaire, l'éthique et toute autre question pertinente émanant des communautés Ebola et des communautés de la santé publique. La page formation et engagement offre des exemples d'activités des parties prenantes et des collaborateurs.

La plateforme de données Ebola est financée par Médecins Sans Frontières et le Wellcome Trust.

Steering Committee

The Steering Committee is responsible for the definition and oversight of platform policy, strategy and management. Committee members work to engage Ebola-affected communities to determine platform policies and take an active role in promoting the impact and sustainability of the platform by helping to secure long-term funding and ensuring the participation of relevant stakeholders.

Members include the Liberia Ministry of Health, the Sierra Leone Ministry of Health and Sanitation, the Guinea Ministry of Health and Public Hygiene, the West African Health Organisation (WAHO), the World Health Organization (WHO), Wellcome Trust, International Medical Corps (IMC), University of Oxford, Médecins Sans Frontières (MSF) and the West African Taskforce for Emerging and Re-Emerging Infections (WATER).

Steering Committee members have all signed the Ebola Data Platform Charter, and operate according to a Terms of Reference. Members of the committee have developed the platform Ethics Framework and Conflict of Interest Policy.

Data Access Committee

The Data Access Committee is an independent committee who evaluate all applications for access to data from the Ebola Data Platform in accordance with the Data Access Guidelines.

Following an open call for nominations, the Data Access Committee was appointed by the Steering Committee. The Data Access Committee is overseen and chaired by TDR, the Special Programme for Research and Training in Tropical Diseases, hosted at WHO. Members are based at institutions in Liberia, Sierra Leone, Guinea, Democratic Republic of Congo, Ivory Coast, Nigeria, Cameroon, the United States and the United Kingdom.

The Data Access Committee operate according to a Terms of Reference. They abide by the Ethics Framework and Conflict of Interest Policy.

Secretariat

The Secretariat deliver the technical and administrative duties to achieve the mission of the Ebola Data Platform as set out in the Charter. The Secretariat is coordinated by the Infectious Diseases Data Observatory (IDDO), and includes data managers, researchers and representatives from the countries where Platform data originate.

The Secretariat will apply the Ethics Framework and Conflict of Interest Policy that govern the use of the Platform, in line with the mission and strategic direction set by the Steering Committee. The Secretariat operate according to a Terms of Reference to ensure the highest standards of security and privacy are maintained whilst facilitating the ethical, equitable and rapid access to data.

Collaborators

This platform is made possible by a collaboration of governments, public health agencies, researchers, funders and NGOs who share values and common objectives with the Platform.

The Steering Committee define a Stakeholder Engagement Plan designed to stimulate the platform by engaging input, advice and recommendations on the research agenda, community engagement, ethics and any other relevant matters from across the Ebola and public health communities. The Training & Engagement page offers examples stakeholder and collaborator activities.

The Ebola data platform is funded by Médecins Sans Frontières and the Wellcome Trust.