Demandes d'accès aux données approuvées
Les demandes suivantes d'accès aux données contenues sur la plate-forme de données Ebola ont été approuvées par le comité indépendant d'accès aux données de la plate-forme. Le comité est supervisé par l'Organisation mondiale de la Santé et TDR, le Programme spécial de recherche et de formation concernant les maladies tropicales. Les chercheurs peuvent demander à accéder aux données dans le cadre de travaux de recherche abordant les principales lacunes en matière de connaissances sur la fièvre hémorragique Ebola (FHE).
Demandes approuvées
Institut national de santé publique du Libéria
L'objectif général de cette recherche est d'améliorer la prise en charge des patients FHE dans le contexte d’épidémies futures, en s’attaquant aux priorités de recherche FHE et en traduisant les résultats en mesures de santé concrètes. Plus précisément, la recherche développera les informations existantes sur les stratégies de prise en charge clinique en mettant l'accent sur l'hôte, les facteurs de soins viraux et de soutien associés à la mortalité. Des efforts seront orientés vers l'analyse de survie. Compte tenu des paramètres du patient, l'analyse de la recherche s’efforcera d'explorer les relations entre les changements des paramètres et le risque de décès associé. Dans les dernières étapes du projet de recherche, une approche par appariement des coefficients de propension sera utilisée pour réapprécier l'association entre intervention et mortalité et évaluer l'association causale possible. Les résultats de cette étude seront analysés épidémiologiquement et divulgués dans une publication officielle suivie par l'implication des parties prenantes des pays touchés.
Ministère de la Santé et de l'Assainissement, Sierra Leone
Les définitions de cas précédentes concernant la FHE ne suffisent pas à identifier tous les cas avec des signes et symptômes d'Ebola, ces derniers pouvant être semblables à ceux d'autres maladies comme le paludisme et la fièvre typhoïde. Cette demande vise à améliorer la définition des cas de FHE en étudiant l'énorme quantité de données issues de l'épidémie d'Ebola 2014-2016 en Afrique de l'Ouest. L'identification des patients positifs à la FHE aidera à fournir des soins spécialisés, tout en permettant aux patients non FHE de poursuivre les consultations externes de routine. Cela contribuera grandement à briser la transmission de la maladie et à fournir aux équipes de surveillance des informations adéquates pour la recherche des contacts et la création de liste sommaire. L'étude se penchera sur des variables clés, y compris les signes et les symptômes à l’admission, les antécédents d'exposition à la FHE, les résultats de laboratoire à l'admission et durant le suivi, et l'état de grossesse. Ce projet présentera une définition de cas plus formelle pour orienter l'élaboration des politiques et tirer parti des données afin de prédire les tendances de transmission et la façon dont la transmission ultérieure peut être interrompue.
Université Gamal Abdel Nasser de Conakry, Guinée
Cette demande vise à caractériser l'évolution des signes et symptômes de la FHE à l'aide des données individuelles des patients (DIP) hébergées sur la plate-forme de données Ebola. Dans une situation épidémique d'urgence, il est important d'avoir un indicateur fiable de dépistage médical des patients et de suivi de l'évolution des signes et symptômes associés à la FHE pour identifier les personnes à risque accru de décès, en aidant à optimiser la prestation des soins de santé. L'étude utilise une méta-analyse DIP – considérée comme l'approche privilégiée pour la synthèse des résultats de différentes études – durant laquelle le volume des données disponibles offre une occasion unique de caractériser l'évolution des symptômes de la FHE. Sont décrits les signes et symptômes cliniques au début et pendant la période d'hospitalisation dans le centre de traitement Ebola des patients atteints de FHE confirmée, avec modélisation des effets mixtes longitudinaux pour caractériser l’évolution des signes et des symptômes cliniques de la population moyenne, et analyse de survie avec risques concurrents pour estimer l'incidence cumulative de la clairance de la fièvre, la récupération hématologique et la clairance virale.
École polytechnique fédérale de Lausanne (EPFL), Suisse
L'étude va créer une plate-forme d'analyse de données collaborative en accès libre qui permet aux utilisateurs – en faisant appel à la production participative – de consulter des informations cliniques sur la FHE provenant de données accumulées rapidement à travers des jeux de données fragmentées, tout en préservant la vie privée du patient et la propriété locale. En utilisant la plate-forme de données Ebola comme source de données probantes sur l'applicabilité et la performance des nouvelles méthodes décentralisées d'apprentissage machine, l'étude permettra de créer une plate-forme d'analyse robuste des données en temps réel lors d'une épidémie. Ainsi, les chercheurs cliniques pourront générer, grâce à ces méthodes, des modèles fiables à partir des données de patients réparties sur les sites, sans la nécessité pour les propriétaires de données de partager les données d'origine ou de fournir leurs dossiers patients à un référentiel centralisé. Cela permettra de renforcer la vie privée des patients et stimulera la collaboration et l'interopérabilité entre les équipes de recherche concurrentes, ce qui est particulièrement utile en situations d'urgence sanitaire et en milieu rural privé d’infrastructure médicale centralisée fiable.